tisdag 31 januari 2012

Hur har du råd...?

A:-...?
B:-Va?
A:-Ja, du reser ju så mycket. Hur har du råd? Tjänar du så mycket mer än mig?
B:-Nej, jag tjänar nog lite mindre än dig.
A:-Men hur har du råd, det är ju fan omöjligt att ha råd att resa så mycket!
B:-Jag sparar ganska mycket.
A:-Men hur mycket kan man spara, du reser ju hela tiden?!
B:-Nja, inte hela tiden.
A:-Men jag fattar inte hur du har RÅD!?  Och nu ska du till Thailand i tre veckor!! Hur GÖR du?
B:-Tja, jag sparar. Reser billigt....
A:-Men jag fattar inte...
B:-Men seriöst - ni har två inkomster och bor billigare än jag. Hur har ni INTE råd!?
A:-...

A:-Ska du göra något kul i helgen, förresten?
B:-Ja, jag ska till Budapest på Spa.


:)

måndag 30 januari 2012

Vi får åka!

Idag ringde Försäkringskassan och sade att jag får ta ut tillfällig föräldrapenning om vi åker utomlands! En stor sten lyftes från mina axlar! Så fort jag har rättat färdigt kvällens bunt ska jag surfa på resor, solsäkerhet och priser. Så himla skönt!!
Sotluggs pappa ringde när jag satt ensam kvar på jobbet. Han hade varit med på UVB-strålningen för första gången. Jag tar ju ivrigt (ibland alltför ivrigt) reda på allt jag kan om allt som händer mig, så jag har ju hela tiden målat upp skräckscenarier inuti mitt eget huvud kring hur Sotluggs sjukdom kommer att utvecklas, men för pappan gick det upp ett ljus idag när han fick följa med in i omklädningsrummet på solningen (dit får jag inte gå).
"Det var som om jag såg hans framtid när jag såg de där vuxna männen, gamlingarna med förstörd hud. Är det så han ska ha det!? Hela livet?!" Hans röst bröts och han fick mig att gråta också, där vid skrivbordet.
"Hur ska jag orka hålla mig stark inför honom om jag själv tycker att det är så hemskt?"
Ja, jo... Jag vet inte... Man bara gör, helt enkelt. För att man inte kan smitta honom med sina tankar. Och man fortsätter att hoppas att det inte blir värre än så här och att det snart blir bättre. Att solen hjälper.
Tänk om han har rätt när han säger att jag inte ska ha för höga förhoppningar om en solresa.
"Du kommer att bli helt sänkt om det inte hjälper. För då har vi provat allt."
Inte hjälper...?
Provat allt...?
Klart det hjälper.
Klart vi inte har provat allt.



Vardagen...

...tar tid nu!
Tre ggr/ vecka behöver Sotlugg få UVB-strålning. Det får man i Sundbyberg. Själva strålningen tar 2 minuter. Resan dit och tillbaka tar sammanlagt drygt två timmar om vi åker utan att äta middag och jag plockar upp Sotlugg utanför hans skola och vi är himla snabba med kläder och annat när vi väl är på plats. Då är vi hemma vid 19-tiden på kvällarna och kvar finns tid för middag, läxor och smörjning. Sedan är det läggdags för honom och rättningsdags för mig.
En dag i veckan tränar han till sent, alltså finns en dag kvar att leka på. Tisdagar.
När vi kommer hem vid 19-tiden är vi båda griniga och hungriga och maten måste fram snabbt. Det betyder att söndagen behöver ägnas åt matplanering och storkok. Och att jag måste bli bättre på att handla mellanmål och frukt för att hålla blodsockerhalten över "grinigstrecket", annars blir ju varenda dag bara tråkig!
Man räknar med att han behöver behandlas i 8-12 veckor. Jag hoppas att vi kan åka utomlands, så att han bara behöver behandlas i 4 veckor och sedan få den riktiga solen i tre veckor.
Idag ska jag få svar, har de sagt. Ikväll bokar jag resan i så fall.
Håll tummarna!!

måndag 23 januari 2012

Väntar på svar

Det är svårt att släppa tankarna på hur jag ska lösa det där med solen för Sotlugg. Jag är en lösningsinriktad person och får lite ont i magen av att inte få alla svar på en gång så att jag kan jobba vidare på hur jag ska lösa det här.
Nu väntar jag på att Försäkringskassan ska ringa och säga om de godkänner att jag tar ut tillfällig föräldrapenning under resan (VAB). Om de inte gör det förlorar jag en halv månadslön, samtidigt som själva resan kostar nästan en hel månadslön. Det blir tight. Men om det inte finns någon annan lösning får det ju gå, helt enkelt. Om det nu är så att man ens får ta ledigt från jobbet om man inte VAB:ar...?

Försäkringskassans informationspolicy säger att de ska svara inom några dagar. Hoppas att de svarar tidigare, för jag kan inte sova ordentligt innan de gör det! Hjärnan jobbar hela tiden med olika scenarier och försök till ekonomiska lösningar...

söndag 22 januari 2012

Solbehov

Sotluggs psoriasis har nu klassats som måttlig till svår och svarar inte på behandling. I höstas var den "bara" lindrig till måttlig.
Vi är knutna till forskarteamet på KS nu och han har blivit remitterad till solning två gånger/vecka.
Det finns också något som kallas klimatvård, det kan man få på Gran Canaria. Där får man lära sig om behandling, kost och träning och man får sola hela dagarna i tre veckor. Det går en resa för barn dit i februari, men eftersom vi fick veta det försent och därmed inte hann ansöka i tid sade vårt landsting nej till resan.
Man kan betala själv, men det är aldrig någon som gör det, fick jag berättat för mig. Anledningen är antagligen att det för Sotlugg och mig skulle kosta 59 000 kr. Det finns heller ingen möjlighet att själv bekosta boende och resa och betala för att få gå på träning och seminarier.

Tre veckor på den här stranden?
Ja, som ni förstår har jag slagit knut på mig själv för möjligheten att få hans hud att läka lite och samtidigt få lära oss mer. Jag har ringt och mailat till läkare, psoriasisförbundet, Landstinget, hälso- och sjukvårdsnämnden, hälso- och sjukvårdsförvaltningen, Försäkringskassan... You name it!

Eller på den här...?
Nu återstår en resa bara för solens skull. Det måste vara tillräckligt varmt för att han ska vilja gå i badbyxor hela dagarna, så alternativen jag tittar på är Kanarieöarna, Thailand och Indien. Kanarieöarna ligger ju nära och flygresan dit är lite billigare än till de andra alternativen, men där är boende och mat förhållandevis dyrt.
Till Indien flyger man ganska billigt (4250/person ToR) och det finns bra lägenheter att hyra till rimliga priser. Thailand har ännu billigare boende, men de verkar inte ha många lägenheter att hyra ut och flygpriserna ligger högre (billigast hittills är 7 500/pers).

Och hur mycket kommer det att kosta om inte F-kassan godkänner VAB under två av veckorna...?

Jag letar vidare...

Har ni förslag så är de varmt välkomna!