Om psoriasis och Sotluggs dagar

Jag mailade fröken i Sotluggs klass för spridning bland kollegor. Sotlugg vet inte om det, och jag hoppas jag gör rätt som gör det ändå.


Hej!

Det här skriver jag för att ni som jobbar kring Sotlugg ska veta lite om hans sjukdom och hur den påverkar honom och hans vardag.

Psoriasis är inte en hudsjukdom, som man vanligen tror (även vi till för ett halvår sedan). 

Det är en systemsjukdom, en autoimmun sjukdom som gör att kroppen i försvar mot något (man vet ännu inte vad) ger sig på den egna kroppens celler. 

Den syns utanpå i form av utslag, men finns också på insidan i form av inflammationer i lederna och en ökad tendens till depression, bl a. I Sotluggs fall har den hittills bara synts utanpå kroppen, på huden. Utslagen har han över hela kroppen, från hårbotten till fötterna, även inuti öronen. Värst är de på smalbenen och det är också den del som varit mest svårbehandlad hittills. 

Utslagen kommer av att hudens celler, som ska förnyas var 28:e dag, förnyas i 10 ggr så snabb takt som normalt, och hudcellerna ställer sig som ”på kö” eftersom de gamla inte hinner dö och försvinna. Utslagen kliar och blöder ofta, särskilt när aktiviteten i dem är stor, men de smittar aldrig.

Man vet inte varför just Sotlugg fick sjukdomen, men han har ett ärftligt anlag för den och man tror att den har brutit ut av att någon i hans närhet burit på t ex ett halsflussvirus som inte brutit ut hos Sotlugg, men som gav honom psoriasis.

Vi var i Thailand i tre veckor under VT och då påbörjades en läkningsprocess i huden som vi med fortsatt behandling hoppas håller i sig till sommaren, och helst en bit in på hösten.

Sotluggs nuvarande behandling tar 12-15 timmar/vecka och består av att han smörjs morgon och kväll, med mjukgörande salva över hela kroppen och med 4 olika kortisonsalvor beroende på hur utslagen ser ut och var på kroppen de sitter. En till två gånger/ vecka behöver utslag, främst i hårbotten, fjällas av. Då smörjer man med en extra salva på kvällen, går upp extra tidigt på morgonen, kammar/skrapar bort fjällen/döda hudceller och duschar sedan innan man börjar med den vanliga morgonsmörjningen. 

Eftersom Sotluggs psoriasis är så svår och svårbehandlad får han sedan i januari också ljusterapibehandling (UVB-strålning) på Psoriasisförbundet i Sundbyberg 3 ggr/vecka, måndag, onsdag och fredag. I första hand fram till sommarlovet. 

Psoriasis är en sjukdom som blir bättre ju bättre patienten mår psykiskt och fysiskt, så vårt fokus är att han trots de timmar sjukdomen tar ändå ska hinna leka, träna och göra saker han gillar. Det innebär att vi ibland kommer att hämta honom lite tidigare från skolan, för att han ska hinna till fotbollsträningen utan mer stress än normalt. Det innebär också att vi ibland låter läxan vänta eller göras lite slarvigt, för att han ska kunna vara ute lika länge som de andra och leka men ändå hinna sova sina timmar mellan smörjningarna. Nu kommer det förhoppningsvis inte att märkas så mycket i skolan, eftersom det ju också skulle vara en faktor som han skulle må dåligt av - han vill ju gärna att det ska gå bra, och mår bäst när det gör det.

Sotlugg vill inte att jag berättar detta, för han tycker att sjukdomen är jättejobbig och vill att ingen ska veta, men jag tror att det är bättre att vuxna i hans närhet vet vad sjukdomen innebär för honom, och på så vis kanske kan förekomma negativa kommentarer från andra barn. Det är också viktigt att ni vet varför han inte klarar att visa smalbenen (han sveper in sig i sin handduk tills han är inne i duschen efter gympan, t ex), och inte ifrågasätter, vilket man väl normalt kanske gör, att han har långbyxor när det är varmt, et c. Ser ni att han har hudflagor i håret får ni gärna diskret säga till eller borsta bort innan kompisarna hinner undra.

Eftersom han upplever att han är ganska ensam i världen i detta vore det också bra om ni vet om någon, barn eller vuxen, på skolan som har psoriasis och är öppen med det, lite diskret kan nämna det någon gång för honom.

Det är också viktigt att Sotuggs äter bra mat, med så lite gifter som möjligt, och där är ju skolmaten ett problem. Men den vet jag att ni inte kan påverka, så i den frågan vänder jag mig till högre ort :)

Hör gärna av er om ni har frågor.

Vänligen

...