Lite övergiven

Direkt efter psoriasisdiagnosen blev det många besök på sjukhuset.

Vi var på smörjskola, träffade flera läkare och sjuksköterskor, och knöts dessutom till ett forskningsprojekt kring barn med psoriasis, vilket innebar ännu fler läkarbesök, provtagningar, mm. Vi introducerades också ganska snart för psoriasisförbundet eftersom Sotlugg behöver ljusterapibehandling flera gånger i veckan. Man fick stöttning i hur man skulle bedöma hans utslag och hur de läkte (eller inte), vilka salvor man skulle använda och hur ofta, av sköterskorna på KS. Läkarna tittade, undersökte och mätte och medan de höll på med det hann man ställa frågor, samtidigt som ännu fler dök upp i huvudet på vägen hem. Men dem kunde man lufta nästa gång, för man skulle ju alltid snart tillbaka.

Nu får jag dra på mig doktorströjan :(
(Bild Jollybambini.UK CC)

Nu ligger läkarbesöken mer sällan, nästa är inte förrän i höst. Och det slog mig härom dagen, då en av läkarna från KS ringde i en annan fråga och passade på att fråga hur det är med honom, hur läkningen har gått och på vilket sätt vi behandlar nu. Då insåg jag att jag nu är ensam i det här. Jag måste själv klura ut vilken behandling som fungerar bäst, vilka salvor vi ska minska ner på eller öka med. Om solen hjälper eller inte, vilka livsmedel som eventuellt kan påverka positivt eller negativt. 

Och då insåg jag igen att han ju inte kommer att bli frisk. Att detta är något vi ska hålla på med i många år framöver, och med tiden ska han klara det själv. Och eftersom man inte vet hur sjukdomen uppstår, vad som orsakar och påverkar den eller hur den botas kommer vi att tillhöra den skara som på nätet och i andra forum diskuterar olika behandlingar, biverkningar, framsteg och bakslag. 

Det var en ganska tung insikt.

Det är ju liksom inte så att det i övrigt är helt lätt att som förälder veta om man gör rätt eller fel, och nu fick man det här ansvaret också. 

Jag som är urusel på sjukdomar, och var nästan 40 innan jag kopplade ihop det ömma i högra delen av min mage varje månad med ägglossning...