Regn...

...och mulna dagar hjälper inte Sotluggs psoriasis alls!

Jag har varit hemma i fem dagar nu, och han har inte kunnat få en enda liten solstråle på sina ben. Dels för att solen bara har visat sig i mycket korta glimtar, så det har inte varit någon idé att tvinga ner honom i en solstol, dels för att han vägrar att sätta på sig shorts. Utslagen ser lite sämre ut än innan jag åkte, då han fortfarande solade, men inte så mycket. Men jag vill ju att de ska fortsätta förbättras! Jag ska försöka få ner honom till Grekland ett par veckor innan skolan börjar. Jag jobbar på att bearbeta fadern nu, och även Sotlugg själv, som ju helst bara vill vara hemma och leka. Imorgon får jag nog veta om jag har lyckats.

Jag vet inte riktigt hur vi ska smörja nu - ska vi använda kortisonsalvorna varje dag eller varannan, eller bara ett par gånger i veckan? Eller en? Sjukvården kan inte ge några svar. Barnhudkliniken sade i juni att i får prova oss fram. Men hur provar man sig fram när resultatet syns med så lång tids fördröjning? Och hur provar man sig fram om man inte har erfarenhet att lita till?
Jag önskar att det fanns ett fungerande forum för föräldrar till barn med psoriasis, så att man fick kontakt med andra föräldrar. Ung med psoriasis har en blogg, men det är bara en tjej som skriver där, och hon har annat fokus än att svara på frågor. Psoriasisförbundet har också en hemsida med berättelser av människor som på ett eller annat sätt lever med psoriasis, men där finns det bara två berättelser och ingen av dem kan vi relatera till.
Jag kände mig ganska omhuldad av Barnhudkliniken och psoriasisförbundet i början av den här sjukdomshistorien men nu känner jag mig bara vilsen och utlämnad åt mig själv.
Hur ska man veta vad man ska göra? Vad är rätt och vad är fel? Hur ska man behandla? Bemöta? Hur ska jag hjälpa honom? Hur ska jag övertala honom att smörja sig med mjukgörande två gånger om dagen när han inte vill? Hur ska jag få honom att sitta i solen när den behagar visa sig, när han inte vill? Och, framför allt: hur ska jag få honom att acceptera sjukdomen och inte se sig själv som ett freak, som han gör nu?
Jag är trött på det här nu, känner ibland att jag önskar att någon annan kunde ta kommandot och berätta för mig hur jag ska göra!